Hoek van Holland 17.03.2022 – De ouders van Sven Smit hebben een steunactie opgezet voor hun opgroeiende zoon die het Sanfilippo syndroom heeft.
Om hem te kunnen vervoeren moet een rolstoelbus worden aangeschaft. Van de beoogde € 35.000 is inmiddels de eerste €1.300 bijna binnen.
Zijn ouders lichten hun verhaal toe; ‘Sven is een jongen van inmiddels 10 jaar. Toen hij geboren werd, was er eigenlijk niets bijzonders aan hem te merken. Echter gedurende de eerste jaren van zijn leven, bleef hij steeds iets verder achter in zijn ontwikkeling in vergelijking met leeftijdsgenoten.
Net voor zijn 4de verjaardag hadden we een afspraak bij de klinisch geneticus in het ziekenhuis. Er was een diagnose gesteld. Sven blijkt het Sanfilippo syndroom te hebben.
Wij dachten nog oké, en nu? Een operatie of andere behandelingen? Wat zijn de mogelijkheden? Die zijn er dus niet. Het is een progressieve stofwisselingsziekte, wat inhoudt dat de symptomen in de loop van de tijd steeds erger worden. Een behandeling voor deze ziekte is er niet.
Tot een paar jaar geleden kon hij nog gierend van het lachen rondrennen. Inmiddels kan hij niet meer zelfstandig lopen. Ook zijn spraak is geheel verdwenen en is hij niet zindelijk. Hij zal de vaardigheden die hij nog wel heeft aangeleerd, gaan verliezen (kinderdementie). Dit houdt dus in dat we iedere keer weer moeten incasseren en accepteren dat sommige dingen niet meer lukken.
Inmiddels krijgen we wel een probleem met het vervoer van Sven. Hij weegt inmiddels zo’n 40 kilo en moet iedere keer in en uit de auto getild worden. De buggy die wij nu gebruiken voldoet niet meer omdat hij lichamelijk steeds verder achteruit gaat. Op dit moment zijn we bezig met het aanmeten van een rolstoel voor Sven. Helaas past een rolstoel niet in onze auto en zullen wij een rolstoelbus aan moeten schaffen. Wij willen hem, ook in de toekomst, naar school of opvang kunnen brengen en met het gezin op pad kunnen en hem laten genieten in bijvoorbeeld de dierentuin en op vakantie.
We vinden het lastig om anderen om hulp te vragen en het liefst lossen we alles zelf op. Een rolstoelbus is echter niet het enige wat voor Sven geregeld/aangeschaft moet worden en de kosten zijn, ondanks bijdragen van de gemeente, erg hoog.
Wij willen daarom een beroep op u doen om Sven veilig en comfortabel te kunnen blijven vervoeren. Elke donatie, hoe klein ook, waarderen wij enorm. Alvast enorm bedankt voor uw hulp, wij zijn u daarvoor heel erg dankbaar.’
Met vriendelijke groeten, Jelger, Annet, Sven en broertje Lars