RIB rally, zeldzame zieke kinderen op het water

Strijen 21.06.2016 – Kinderen met een zeldzame ziekte hebben zaterdag 18 juni een spectaculaire dag beleefd. De stichting

Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) organiseerde samen met Berkman en John Biesheuvel Watersport speciaal voor deze 40 kinderen en hun vaders een RIB Rally op de Oude Maas in een unieke Revolt 1060 Professional. Voor een impressie; http://www.johnbiesheuvelwatersport.com/

Uitgevoerd met twee Seven Marine buitenboordmotoren van 627pk per stuk, 1254pk, totaal en een geveerde console. De RIB kan snelheden bereiken van boven de 120 km/h en is een ware sensatie op het water. Doordat de console en zitplaatsen volledig geveerd zijn is de RIB in elke situatie comfortabel.

In grote snelheden werd er over de Maas “gevlogen” en iedereen heeft intens genoten. De enthousiaste reacties van de kinderen waren na een half uur lang snelheid, actie en spektakel op het water onbetaalbaar! Herman den Blijker, die ook zijn RIB voor deze dag ter beschikking had gesteld, kwam nog langs en nam alle tijd voor de zeldzaam zieke kinderen. De dag werd met zoveel enthousiasme ontvangen dat de organisatoren alvast hebben besloten dat er volgend jaar een vervolg komt op de ZZF RIB Rally.

Over Stichting Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF)
In Nederland wordt het totaal aantal mensen dat aan een zeldzame aandoening lijdt, geschat op circa 1 miljoen. 75% hiervan zijn kinderen. Jaarlijks overlijden ongeveer 14.000 mensen aan een zeldzame aandoening. Deze cijfers zijn een schatting, omdat van de meeste zeldzame ziekten door gebrek aan onderzoek, registratie en diagnostiek geen cijfers worden bijgehouden.

Voor bekende ziekten zijn vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar, maar mensen met een zeldzame ziekte staan er alleen voor. Het ZZF vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten. Het fonds zet zich in om dit te veranderen.