Hoek van Holland 05.01.2015 – Een ijskoude duik voor het goede doel. Met deze duik vroegen we aandacht voor zeldzame ziekten en zamelden we geld in.
Ambassadeurs Fred van Leer & Rafael van der Vaart riepen iedereen op mee te duiken via facebook, youtube en de websites van de deelnemende stichtingen.
Ruim 250 zeldzame nieuwjaarsduik rode mutsjes en Rode T shirts trotseerden het meters lange strand van Hoek van Holland aangemoedigd door vrienden en familieleden. Veel ouders en broertjes en zusjes van kinderen met een zeldzame ziekte doken mee. Een unieke warming up zorgde dat de goede sfeer tot een hoogtepunt kwam en Lex Thoen verzorgde het startschot.
Duikers sprongen dit jaar met een goed gevoel voor een goed doel in zeldzaam warm Noordzee water. En zorgden zo op hun manier voor meer awareness voor zeldzame ziekten. Met hun duik zamelen zij geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame ziekten en familiedagen voor gezinnen die te maken hebben met een zeldzame ziekte.
Tevens werd er een prijs uitgereikt aan de origineelst geklede deelnemer. De organisatie, Het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) spreekt van een fantastisch evenement dat zonder incidenten is verlopen. “We kijken uit naar volgend jaar aldus ZZF voorzitter Charles Ruijgrok.”
Awareness
Vanuit de overheid en de farmaceutische industrie wordt vrijwel geen geld gestoken in onderzoek naar deze aandoeningen. Om toch onderzoek mogelijk te maken en meer aandacht te krijgen voor zeldzame ziekten, zamelt het ZZF geld in met verschillende acties, waaronder deze unieke Zeldzame Nieuwjaarsduik.
Afhankelijk van giften
Het Zeldzame Ziekten Fonds, Stichting Kinderen en Kansen, Stichting NephcEurope en de Marshall Smith Research Foundation ontvangen geen overheidssubsidies en zijn geheel afhankelijk van giften en donaties. “Door de gulle giften van sponsoren, familie, vrienden en collega’s is al flink wat geld opgehaald, maar meer geld is nodig voor deze vreselijke ziekten. Deze Zeldzame Nieuwjaarsduik draagt daaraan bij”, besluit Charles Ruijgrok.
De Zeldzame Nieuwjaarsduik werd mede mogelijk gemaakt door Beachclub Royal, Knijnenburg Producties & Pixtures Visuele Communicatie.