.jpg)
Wateringen 21.02.2017 – Ingrid Timmmers is voor haar zieke man Olaf Briejer uit Wateringen een inzamelingsactie begonnen op facebook.
Olaf is al jaren nierdialysepatiënt. Sinds een paar jaar is daar een zeldzame, buitengewoon pijnlijke complicatie bijgekomen. In 2010 is hij gediagnosticeerd met SEP type II. Een complicatie waar hij zeker aan gaat overlijden als hij niet behandeld wordt.
VOOR WIE ?
Voor mijn man Olaf. Hij is 51 jaar en al ruim dertig jaar nierpatiënt. Hij ondergaat om de dag een hemodialysebehandeling thuis. Deze duurt circa vijf uur. In het verleden heeft hij al drie maal een niertransplantatie ondergaan, waarvan er één succesvol is geweest. Met deze nier heeft hij dertien jaar mogen doen. Hij staat positief in het leven en is een enorme doorzetter. Ondanks zijn beperking wil hij niet ziek genoemd worden. Hij doet er dan ook alles aan binnen zijn vermogen om een zo normaal mogelijk leven te leven.
.jpg)
WAT HEEFT HIJ ?
In 2010 is bij Olaf vastgesteld dat hij lijdt aan SEP type II. SEP staat voor Sclerosing Encapsulating Peritonitis. In het kort komt het er op neer dat alle organen, o.a. de darmen, in zijn buikholte met elkaar zijn verkleefd en dat zijn buikvlies chronisch ontstoken is. Dit heeft tot gevolg dat voedsel niet of zeer moeizaam te verdragen is. Doordat de darmen wel werken heeft hij ontzettend veel pijn, waarvoor hij hoge doses morfine gebruikt.
Sclerosing Encapsulating Peritonitis is een zeldzame vorm van peritoneale ontsteking die zowel de viscerale als de pariëtale oppervlakken van de buikholte omvat. Het sterftecijfer onder patiënten die aan deze aandoening lijden is zeer hoog, in de meeste gevallen doordat er een fatale obstructie optreed in de darmen. Alhoewel deze aandoening in medische literatuur al in 1907 voor het eerst staat beschreven is er tot op de dag van vandaag geen behandeling voor in NL.
BEHANDELING ?
Dr. Hideki Kawanishi, verbonden aan het Tsuchiya General Hospital in Hiroshima, Japan heeft in 1993 een chirurgische operatie techniek ontwikkeld waarbij de ingewanden van alle verklevingen worden ontdaan. Van 1993 tot eind 2014 zijn op deze wijze al 289 patienten geopereerd. Bij 218 patienten met groot succes. Voor Olaf zou deze operatie een kans zijn op herstel en een leven zonder pijn.
WANNEER ?
Het liefst zo snel mogelijk. Dat betekent in dit geval zodra het geld bijeen is gebracht. De kosten zijn namelijk zeer hoog, € 150.000
Dit heeft een aantal oorzaken;
– De verzekering vergoed niets
– De kosten van de gezondheidszorg in Japan zijn veel hoger dan in NL
– Het ziekenhuisverblijf van circa 3 maanden (dit kan echter langer worden als er complicaties zijn)
MEER INFO ?
Google dan op SEP, sclerosing encapsulating peritonitis of EPS, encapsulating peritoneal sclerosis.
Meer informatie over de inzamelingsactie en/of het geven van een donatie vindt u hier.